系统性红斑狼疮(SLE)并非简单的皮肤病,它是一种累及多系统、需要长期管理的自身免疫性疾病。其治疗与管理如同一场持久的“平衡艺术”——既要有效控制病情活动,又要尽量避免药物副作用,更要维持身心的整体健康。在这个过程中,您自己,才是最关键的“管理者”。
为帮助患者和家属更好地掌握这门“平衡艺术”,武汉大学中南医院风湿免疫科成功举办第四期科普讲座,主题为《系统性红斑狼疮的自我管理》。本次讲座采用线下讲座+线上直播相结合的形式,吸引了众多患者及家属参与。
赵秀娟医生强调了规律用药和定期复查的重要性。据研究表明,SLE患者药物依从性普遍较差,那么如何正确理解与遵医嘱用药?激素、免疫抑制剂等常见药物需要注意什么?必须定期复查哪些关键指标?以及如何识别病情活动的“警报信号”,课上也一一进行了讲解,还提出了通过增加医患间的沟通、患者教育、提供可及的医疗服务、心理支持以及家庭成员的参与来改善药物依从性。
众所周知,感染是SLE患者发病的重要原因,所以在日常生活中一定要做好个人防护来避免感染,构筑个人健康防线;我们知道光敏感是SLE患者的常见症状,阳光会诱发或加重红斑狼疮,做好防晒的至关重要,正确防晒,要“软硬”兼施,课上分享了防晒霜使用小tips,旨为促进防晒的精细化管理;接下来就饮食与营养相关内容展开了讲解,春节将至,怎样吃得更科学、更安心?赵医生强调了合理均衡饮食的重要性,避免食用过敏原,强调若患者出现狼疮肾炎,禁食辛辣刺激性食物,食用低盐、低蛋白质食物。
开朗的心情、愉悦的精神,对提高和平衡免疫力有益,赵秀娟医生鼓励病友多表达需求和内心感受,及时调整心态,多参加感兴趣的活动,保持乐观的心态;最后,强调了运动也是好处多多,结合2024年国际工作组共识,为病友们提出了切实可行的运动建议和运动方式,合理分配能量,在“动”与“静”间找到平衡。
与狼共舞,道阻且长。此次讲座不仅为患友们提供了专业的疾病自我管理指导,也加强了医患的沟通与了解,让我们共同探讨如何驾驭疾病,而非被疾病驾驭,帮助患友们迈向更优质、更自主的生活。
2026年系列科普将如期开展,我们下一期的科普讲座将于2026年2月4日举行,讲座主题为《风湿病治疗药物的副作用及预防策略》,敬请期待,欢迎各位病友莅临讲座现场。
撰稿 | 刘迎
审核 | 陈小奇 胡聂