“最煎熬的不是疾病本身,而是觉得自己是‘一个人在战斗’。”互动分享环节,特别邀请到两位患者家属,他们是爱人、是母亲。他们不约而同提到了家庭陪伴“战狼”的重要性。家属分享了陪伴患者从确诊时的崩溃,到一起学习护理知识、规律复诊、慢慢找回生活节奏的故事,朴素的话语里,藏着无数个深夜的坚持与守护,家庭的爱和支持,是狼疮患友战胜病魔的一大重要助力。随后,全球前沿方案TCE治疗成功患友也走上台,分享了与狼疮成功抗争的心路历程,也让患者们看到,医疗的进步,让狼疮的无激素缓解甚至无药缓解不再是梦,“与狼共处”,依然可以拥有正常的生活,现场气氛温馨而热烈。
胡慧护士长主持的有奖问答环节,患者们积极参与,踊跃答题,把现场的氛围推向了温暖的高潮。随后专家团队耐心解答了患者关于用药调整、饮食管理、日常护理、并发症管理、生育指导等方面的问题,给出了专业、个性化的建议。活动现场还为患者分发了精心准备的患友科普手册和纪念品,传递科室的关怀与祝福,医患共同合影留念,定格下这温暖的瞬间。镜头里大家的笑容,比窗外的阳光还要明媚。