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与爱同行 无惧狼疮|武汉协和医院风湿免疫科党支部成功举办世界狼疮日公益活动

  • 2026-10-08 20:59:05
与爱同行 无惧狼疮|武汉协和医院风湿免疫科党支部成功举办世界狼疮日公益活动

每年的5月10日是“世界狼疮日”,为进一步提高公众对系统性红斑狼疮的认知,帮助患者科学认识疾病、增强治疗信心,传递对狼疮患者群体的关怀,2026年5月8日,华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科党支部以“与爱同行,无惧狼疮”为主题,在门诊五楼MDT教室开展了一场温暖而专业的公益科普活动。活动现场,科室专家团队与患者及家属面对面交流,用专业与爱心,为狼疮患者撑起一片希望的天空。

本次活动由风湿免疫科党支部精心筹备,科室主任李秋柏教授、党支部书记杜戎主任医师,以及科室副主任宋优副主任医师、梅春丽博士、胡慧护士长等多位医护骨干组成专业团队,为患者带来了一场集科普宣讲、前沿进展分享、案例交流、互动答疑于一体的全方位健康服务。活动现场秩序井然,氛围温馨而热烈。

01

以专业为灯

驱散疾病迷雾

活动伊始,李秋柏主任与杜戎书记为本次活动致开幕辞。李秋柏教授表示,系统性红斑狼疮作为一种复杂的自身免疫性疾病,不仅给患者带来身体上的挑战,也伴随着心理与社会层面的多重压力。风湿免疫科始终致力于狼疮的临床诊疗与科学研究,本次公益活动既是科室党支部践行“以患者为中心”服务理念的体现,也是搭建医患沟通桥梁、传递治疗前沿知识、温暖关怀的重要举措。杜戎书记强调:风湿免疫科党支部坚持每年举行狼疮日公益活动,今年的活动创新点是专门邀请到患友家属、重症康复患友现场互动,希望通过本次活动,帮助患者打破对疾病的恐惧与误解,树立科学治疗、长期管理的信心,以积极的心态面对疾病。

随后的科普环节,更是把专业知识化作了患者听得懂、用得上的“贴心指南”,杜戎主任医师带来了狼疮科普视频宣讲,用通俗易懂的语言,从疾病的发病机制、常见症状、规范治疗与日常管理等多个维度,为患者讲解了狼疮的核心知识,纠正了患者对疾病的常见误区,让大家对狼疮有了更全面、科学的认识。梅春丽博士则聚焦狼疮治疗的最新进展,详细介绍了目前临床治疗的前沿理念与创新方案,尤其是CAR-T、TCE等细胞治疗的临床研究成果,有可能让系统性红斑狼疮这一顽疾得到长期无激素缓解,给在座的各位患友及家属极大的希望。

02

以陪伴为暖

照亮前行之路

“最煎熬的不是疾病本身,而是觉得自己是‘一个人在战斗’。”互动分享环节,特别邀请到两位患者家属,他们是爱人、是母亲。他们不约而同提到了家庭陪伴“战狼”的重要性。家属分享了陪伴患者从确诊时的崩溃,到一起学习护理知识、规律复诊、慢慢找回生活节奏的故事,朴素的话语里,藏着无数个深夜的坚持与守护,家庭的爱和支持,是狼疮患友战胜病魔的一大重要助力。随后,全球前沿方案TCE治疗成功患友也走上台,分享了与狼疮成功抗争的心路历程,也让患者们看到,医疗的进步,让狼疮的无激素缓解甚至无药缓解不再是梦,“与狼共处”,依然可以拥有正常的生活,现场气氛温馨而热烈。

胡慧护士长主持的有奖问答环节,患者们积极参与,踊跃答题,把现场的氛围推向了温暖的高潮。随后专家团队耐心解答了患者关于用药调整、饮食管理、日常护理、并发症管理、生育指导等方面的问题,给出了专业、个性化的建议。活动现场还为患者分发了精心准备的患友科普手册和纪念品,传递科室的关怀与祝福,医患共同合影留念,定格下这温暖的瞬间。镜头里大家的笑容,比窗外的阳光还要明媚。

03

以初心为帆

护佑一路同行

这场活动,从筹备到落地,每一处细节都藏着协和风湿免疫科党支部的用心。从科普内容的反复打磨,到案例的精心筛选,再到互动环节的贴心设计,医护团队想做的,从来都不止是“讲一次课”,而是真正走进患者的心里,让他们知道:“你不是一个人,我们一直都在。”

对于狼疮患者而言,疾病或许会带来风雨,但来自医护的专业守护、来自同路人的温暖陪伴,总能撑起一把伞,为他们挡住风雨,也照亮前路。本次世界狼疮日公益活动,不仅为狼疮患者带来了权威的疾病知识与前沿的治疗信息,更用专业与温暖,为患者注入了对抗疾病的信心与力量。未来,武汉协和医院风湿免疫科党支部将带着这份初心,持续开展更多公益科普与患者关怀活动,以党建引领学科发展,用专业守护健康,用爱心传递温暖,与狼疮患者一路同行,帮助更多患者无惧疾病,拥抱更好的生活。

狼疮之路或许漫长,但你从不孤单

我们与爱同行,无惧风雨,无惧狼疮

愿每一位患者,都能被温柔以待

活动的落幕,不是关怀的终点

武汉协和风湿免疫科,始终在这里做你最坚实的后盾

监制  |  汪宏波  龙洪波

来源  |  风湿免疫科党支部

编辑  |  周纽艺  施利群

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